Diário de Odivelas - Redação
Assinalado a 28 de fevereiro (ou 29, em anos bissextos), o Dia Mundial das Doenças é uma iniciativa internacional que visa dar visibilidade ao impacto das doenças raras na vida dos doentes, cuidadores e comunidade científica. Em Portugal, esta data é marcada por campanhas de sensibilização, eventos solidários e ações informativas. Neste dia o mundo ilumina-se com as cores rosa, verde, azul e roxo para dar voz a quem vive com uma doença rara. Sob o lema internacional “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud”, este dia recorda-nos que, embora cada doença individualmente afete poucas pessoas, o conjunto destas patologias toca a vida de milhões.
O que define uma Doença Rara?
Uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10.000 pessoas. Atualmente, conhecem-se entre 6.000 a 8.000 doenças raras diferentes, sendo que 80% têm origem genética e muitas manifestam-se logo na infância.
A Realidade em Portugal
Em Portugal, estima-se que existam cerca de 600 a 800 mil pessoas a viver com uma doença rara. Para estas famílias, o dia a dia é feito de resiliência, enfrentando desafios específicos:
- O “Odisseia do Diagnóstico”: A espera por um diagnóstico correto pode levar anos, exigindo a consulta de múltiplos especialistas.
- Acesso a Tratamento: Muitas destas doenças ainda não têm cura, focando-se o tratamento na melhoria da qualidade de vida e na gestão de sintomas.
- Isolamento Social: A falta de conhecimento geral sobre estas patologias pode levar ao estigma ou à incompreensão das necessidades destes doentes.
Porquê assinalar este dia?
Celebrar este dia é um ato de solidariedade e de exigência por:
- Investigação Científica: Para que mais medicamentos “órfãos” (destinados a doenças raras) sejam desenvolvidos.
- Equidade: Para garantir que o código postal ou a raridade da doença não determinam o nível de cuidados de saúde recebidos.
- Apoio às Famílias: Reconhecer o papel vital dos cuidadores e das associações de doentes, como a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras.
“Raro não é sinónimo de invisível. Hoje, partilhamos as cores da esperança para que ninguém fique para trás no caminho da saúde e da dignidade.”
Portugal volta a juntar-se à “Corrente Global de Luz” para dar visibilidade às doenças raras.
De acordo com as informações da RD-Portugal (União das Associações de Doenças Raras de Portugal), diversos monumentos e edifícios públicos em todo o país serão iluminados com as cores oficiais da causa: rosa, verde, azul e roxo.
Aqui estão alguns dos principais locais onde poderá ver esta homenagem ao final do dia (geralmente a partir das 18h00):
Monumentos e Edifícios Emblemáticos
- Lisboa: A Estátua de D. José I no Terreiro do Paço, o Museu Nacional de Arqueologia e o Castelo dos Mouros (em Sintra) costumam aderir a esta iniciativa.
- Porto: O Palacete dos Viscondes de Balsemão (na Praça de Carlos Alberto) e o Palácio da Bolsa.
- Arcos de Valdevez: O Paço de Giela será iluminado especificamente hoje para assinalar a data e mostrar solidariedade às famílias.
- Coimbra: O edifício dos Paços do Concelho.
- Bragança e Leiria: Os respetivos Castelos.
- Santarém: As Portas do Sol.
- Regiões Autónomas: Edifícios governamentais no Funchal (Madeira) e em Angra do Heroísmo (Açores).
Outras Cidades
Muitas outras autarquias confirmaram a iluminação dos seus Paços do Concelho ou monumentos locais, incluindo:
- Odivelas, Cascais, Oeiras, Évora, Faro, Beja, Portalegre, Guarda, Vila Real, Guimarães, Viana do Castelo (Museu do Traje), Braga (Quartel dos Bombeiros) e Óbidos (Igreja de Santiago).
Como pode participar?
A organização convida também todos os cidadãos a participar na “Corrente Global de Luz”:
- Às 18h00, pode colocar uma luz colorida (ou um filtro no telemóvel) à sua janela e partilhar nas redes sociais com a hashtag #LightUpForRare. É um gesto simples que ajuda a mostrar aos doentes que não estão sozinhos.
Para além da iluminação, hoje decorre em Portalegre (Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande) a conferência nacional principal sobre o tema, sob o mote “Doenças Raras – Mais do que pode imaginar
Texto produzido com ajuda, na pesquisa, do Gemini da Google.
Imagem: Site da TD- Portugal
